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#難病, #InnovationforNEWHOPE
Innovation for NEW HOPEは、2023年8月に患者団体や医療関連専門家など同じ志をもつ6名が発起人となり、「日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現」を目指すプロジェクトとして発足しました。
確定診断までに時間を要する「診断ラグ」や、最先端の治療法にタイムリーにアクセスできない「ドラッグ・ラグ/ドラッグ・ロス（以下、ドラッグラグ・ロス」）は深刻な問題です。本シンポジウムでは、国会議員、患者・ご家族、医師、シンクタンク、製薬企業など多様な立場の方に登壇いただき、新生児・小児における「診断ラグ」「ドラッグラグ・ロス」の解消に向けた講演や活発な議論がおこなわれました。
開催レポートについては以下をご覧ください。
※本動画は日本国内向けのコンテンツです / This content is intended for Japan residents only.
＜登壇者（登壇順, 敬称略）＞
・ 森尾 友宏 (Innovation for NEW HOPE委員, 東京科学大学 理事・副学長・特別教授)
・仁木 博文 (衆議院議員)
・小﨑 健次郎 (慶應義塾大学医学部 臨床遺伝学センター 教授)
・ 大山 有子 (一般社団法人SMA 家族の会 理事長)
・佐藤 亜実 (一般社団法人SMA 家族の会 副理事長)
・河野 結 (特定非営利活動法人 日本医療政策機構 マネージャー)
・ 桜井 なおみ（Innovation for NEW HOPE委員、一般社団法人 CSRプロジェクト代表理事）
・大黒 宏司 (（Innovation for NEW HOPE委員, 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事)
・濱村 美砂子 （アレクシオンファーマ合同会社 社長）
※本動画には仁木 博文氏のご挨拶パートは含まれておりません。あらかじめご了承ください。
＜内容＞
• 0:50～ 司会挨拶
• 2:10～ 開会の挨拶 森尾 友宏氏
• 6:15～ 講演1 「新生児・小児ゲノム解析の最前線」 小﨑 健次郎氏
• 15:50～ 講演2 「患者・家族の視点で考える早期診断の重要性と新薬への期待」
大山 有子氏、佐藤 亜実氏
• 33:40～ 講演3 「政策への期待―共に創る未来に向けて」 河野 結氏
• 51:10～ パネルディスカッション
モデレータ：桜井 なおみ氏
パネリスト：小﨑 健次郎氏、大黒 宏司氏、濱村 美砂子氏
・53:20～ テーマ1：診断ラグ - 発症から診断までの期間が長い
・1:08:35～ テーマ2：ドラッグラグ・ロス-最先端医薬品へのアクセス課題
・1:23:38～ テーマ３：今後のより良い世界に向けて
• 1:31:31～ 閉会の挨拶 大黒 宏司氏
• 1:35:22～ 司会挨拶
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